硬化是什么(断面硬化是什么意思)

相对于日益进入人们视野的“渐冻人”、“瓷娃娃”等罕见病，多发性硬化症这种“常见”的罕见病却一直不为人们所知。然而，真正到了你的生命中，你将面临无休止的检查和治疗，你将逐渐失去控制四肢的能力或视力逐渐模糊，直到失去最后一缕光明。每当你以为自己已经痊愈了，很可能又复发了。这种病是多发性硬化症。5月25日是今年的世界多发性硬化症日。

多发性硬化症:年轻人和女性的多发性硬化症。

杰奎琳·杜普雷(1945-1987)，著名电影《她比烟花还孤独》中女主角的原型，1973年被诊断出患有不治之症，从此走上了不同的舞台，在床上度过了十几年，终于在壮年时死去。

“杰奎琳·杜普雷的病是多发性硬化症。在她那个时代，没有药物可以治愈它。现在病情可以控制了，但还是治不好。”贵州医科大学附属医院神经内科副主任医师许诸告诉记者，多发性硬化是一种慢性疾病，主要损害脊髓、大脑和视神经。这种病的致残率很高，多发生在青壮年。一旦家里有人得了这种病，整个家庭都会受到严重影响。

“硬化”是指瘢痕化，“多发性”是指神经系统多个部位受累，会因神经损伤而导致瘢痕形成。根据损伤发生的部位，多发性硬化症的症状可能包括肌肉控制或平衡能力下降、视觉障碍或言语问题。多发性硬化的症状特征容易与其他疾病混淆，很多患者初诊选择基层医院，因此约有一半被误诊或诊断不明。

除了多发性硬化症，它还有一种“同胞病”——视神经脊髓炎，两者都属于中枢神经系统的炎性脱髓鞘疾病。高发年龄段为10~50岁，其中20~40岁为高发年龄段，女性多发。多发性硬化男女比例为1: 2 ~ 3，视神经脊髓炎男女患病率为1:9~12。

到2013年，全球确诊多发性硬化症患者超过100万人，其中中国超过3万人。而且随着诊断技术的不断提高，确诊病例还在增加。

这个15岁的男孩死于这种疾病。

许诸告诉记者，贵院附属医院每年都会接诊50至100名此类疾病患者。他们遇到过的最小的患者只有7岁。

7岁女孩刚开始只是视力不好，眼睛疼。送到医院多方筛查后，她被确诊为多发性硬化症。因为信息资源网络对她家来说条件很好，女孩得到了充分的治疗，目前没有明显的复发。

但是另一名46岁的男性患者就没有这么幸运了。“2012年，我们接诊了一个40出头的男人，到现在还在住院部治疗。”许诸告诉记者，四年来，这个男人已经从患病之初走路不稳发展到逐渐瘫痪，曾经陪伴他的妻子也和他离婚了。现在他是一个人。

“因为经济条件差，他当时没有选择治疗效果更好的干扰素，而是选择了更便宜的激素类药物。后来因为激素原因，患上了糖尿病。现在他不得不停止使用激素，改用硫唑嘌呤，但这会损害他的肝功能……”许诸说，目前这类疾病没有有效的治愈方法，只能控制到没有明显复发为止。

“有些人选择自杀，是因为接受不了现实。”许诸回忆说，一个成绩优异的15岁男孩也被诊断患有多发性硬化症。因为药物在他身上效果不好，他的病反复发作。由于行动越来越不方便，男孩信息资源网多次秘密自残自杀。“那个男孩可能走了，因为他妈妈再也没有来咨询过我。”许诸遗憾地说。

呼吁将特殊疾病纳入医保

许诸介绍，以前国内最有效的治疗药物是干扰素，但干扰素价格比较贵，一个要880元，一周需要注射三次。一年后，单用干扰素的费用接近18万。

“但也有消息称干扰素将退出中国，因此这类患者的治疗之路将更加艰难。”许诸告诉记者，目前，这类疾病没有有效的治愈方法，中国的治疗措施有限。急性期可给予糖皮质激素抗炎治疗，但疾病后期修改治疗和预防复发的措施非常缺乏。大多数患者在接受治疗后会反复发作，增加了致残率。

据了解，多发性硬化、视神经脊髓炎及其谱系疾病在急性发作期的平均治疗费用在6万元左右。如果合并严重并发症(如呼吸肌受累、呼吸机辅助呼吸等)，治疗费用会明显增加；此类疾病的免疫修饰治疗从3万元/年到15万元/年不等。

“这对大多数家庭来说是一个沉重的负担，”许诸告诉记者。因为多发性硬化、视神经脊髓炎等中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病不是常见病，医保不能全国报销，商业医保也不报销这种病。

“5月25日是今年的世界多发性硬化症日。作为医务工作者，我们希望有更多的人了解和关注这种疾病。”许诸告诉记者，神经内科贵州分院拟申请将多发性硬化、视神经脊髓炎及其系谱疾病纳入医保特殊疾病管理，希望减轻患者家庭和社会的负担。

(记者赵和佳，编辑沈凌)

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